Recuerdo cuando era adolescente y escribía en mi "diario". Era una libreta sencilla, sin candados, ni contraseñas..., parecía una libreta normal, pero para mi era especial, donde apuntaba lo que sentía, lo que pensaba, y anotaba dudas que se me planteaban.
Recuerdo que entonces, muchas veces me preguntaba qué significaba normal, y por qué era considerado así y quién tenía el poder de otorgar si lo era o no. Si todo tiene un contrario/antónimo, por consiguiente, tenía que existir la rareza..., pero qué es raro? por qué se considera raro?... Quince años después, me lo sigo preguntando, pero desde un punto de vista sanitario.
El 28 de Febrero se celebra el día Internacional de las Enfermedades Raras, o lo que es lo mismo, enfermedades poco frecuentes, minoritarias y de baja prevalencia... Entonces si existen enfermedades raras, quiere decir que existen enfermedades "normales"?..., sea como sea, son enfermedades que padecen personas y que dificultan o imposibilitan poder llevar una vida plena.
Según la definición de la Unión Europea, enfermedades raras, minoritarias, huérfanas o enfermedades poco frecuentes, son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Aunque es difícil precisar el número de enfermedades raras existentes, se estima que podría oscilar entre 6.000 y 8.000. A pesar de tratarse de enfermedades poco frecuentes de forma aislada, en su conjunto son importantes, ya que afectan a un 5-7% de la población de países desarrollados, lo que supone en el caso de España más de 3 millones de personas afectadas.
Las enfermedades raras se caracterizan no sólo por su baja prevalencia, sino por su complejidad etiológica, la mayoría de los casos de origen genético y con un diagnóstico y pronóstico complicado debido a una importante morbi-mortalidad, con altos niveles de discapacidad que conllevan y que dificultan el desarrollo de un proyecto vital normal, no solo a quién las padece sino también a las familias, por lo que es preciso un abordaje integral sociosanitario de este problema.
Concretamente, en España, el Día Mundial del 2014 tiene como objetivo concienciar de la importancia de cuidar nuestra educación para lograr una verdadera integración e inclusión desde los primeros años de vida.
Este año, la Campaña tiene como lema “El cuidado": Educar en Enfermedades Raras, una materia de todos.
Video oficial Día Internacional de las "Enfermedades Raras":
La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias afectadas.
De esta forma, y para lograr que el mensaje llegue más lejos, FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) coordina e impulsa en España una Red de Solidaridad formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas y entidades que trasladan el mensaje a través de numerosas vías de comunicación. En total, más de 300 entidades participan en nuestro país en el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizando alrededor de más de 120 actividades por toda España.
Si quieres saber los eventos programados en todo el mundo y en España puedes consultarlo en el siguiente link http://www.rarediseaseday.org/events/world
¿A quién va dirigido el Día Mundial?
• Asociaciones de pacientes
• Medios de comunicación
• Sociedad Civil
• Administración nacional
• Administración autonómica
• Industria Farmacéutica
• Colegios de Profesionales
• Sociedades Científicas
• Fundaciones
• Asociaciones y organizaciones vinculadas al ámbito de la discapacidad
Dentro del marco de la Unión Europea, se entiende por «Medicamento Huérfano» aquel producto destinado al diagnóstico, prevención o tratamiento de una afección que ponga en peligro la vida o conlleve una incapacidad grave y crónica que no afecte a más de 5 personas/10.000, que resulte improbable que, sin incentivos, la comercialización de dicho medicamento en la comunidad genere suficientes beneficios para justificar la inversión necesaria y que los beneficios sean significativos para las personas afectadas por la enfermedad de que se trate.
La AEMPS (Agencia Europea de Medicamentos y Productos Sanitarios) participa activamente en la designación de medicamentos huérfanos que concede la Comisión Europea tras el informe de la Agencia Europea de Medicamentos. Durante el año 2013 fueron designados en Europa como huérfanos 116 medicamentos y la Comisión Europea autorizó la comercialización de seis medicamentos huérfanos.
Gracias a asociaciones como:
FEDER (a nivel Español), EURORDIS (nivel europeo), NORD (Estados Unidos) CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras), ACER (Colombia), y todas las asociaciones de pacientes afectados, hacen posible lograr una mayor recaptación de información para futuros estudios, trazando simptomatologías y signos comunes para poder paliar los diagnósticos silenciosos y así lograr una terapéutica con la mayor rapidez posible.
Todo ello, trae como resultado que el mes de febrero (el mes más raro del año) sea el mes de las enfermedades raras. Un mes donde las enfermedades poco frecuentes se sitúan en las agendas de los medios de comunicación, no solamente para hacer ruido trasladando el problema, sino que se busca plantear alternativas para conseguir soluciones.
A principios de mes, desde las redes sociales, se ha hecho hincapié en esta campaña de 2014 para dar a conocer iniciativas solidarias que han surgido espontáneamente para colaborar con investigaciones. Aportando esta foto que podéis visualizar @saludencasafarm dóna una cantidad para el desarrollo de futuras investigaciones.
Vale la pena mencionar, también, "Cuerdas" el cortometraje ganador del Goya al Mejor Corto de Animación 2013, dirigido por Pedro Solís. No podemos reproducir todo el cortometraje, ya que la web oficial aún no lo ha podido colgar. Un breve resumen: Trata de una bonita amistad que surge entre María y un niño muy especial que acaba de llegar nuevo al colegio. Dos niños muy distintos, pero con una enorme sensibilidad; mi enhorabuena por el proyecto! Os dejo el link para que veáis el tráiler: http://cuerdasshort.com/index.php/trailer
Todos tenemos derecho a una atención sanitaria, entonces solidaricémonos por conseguir mejorar situaciones crónicas insólitas y avanzar en la investigación de estas enfermedades raras, pero no invisibles.
Es importante que todos nos unamos, ya que así somos más fuertes.
#TodosSomosRaros #TodosSomosÚnicos
